患上紅斑狼瘡日掉200髮絲　化妝師的心願：活好每一天

一個自小熱愛打扮、化妝的女孩，經過一年多的進出醫院後，她的生命變得不一樣。她叫做Sapphire，是一名紅斑狼瘡的患者。
紅斑狼瘡是免疫系統性疾病，是免疫系統出現問題，導致不停攻擊身體的細胞，甚至是器官，包括皮膚及骨骼。這個病是不能夠根治，但能透過藥物治療控制病情。而情緒沒有太大的波動亦都有助控制病情。

紅斑狼瘡有一個特別之處就是每一個人的病徵都可以不一樣。不會好像感冒般，流鼻水、發燒就是病徵。

紅斑狼瘡不是皮膚病

很多人聽到紅斑狼瘡這個名字，都以為只是皮膚病或只是臉上長出「蝴蝶斑」。但其實臉上長出「蝴蝶斑」只是其中一個病徵，Sapphire說，紅斑狼瘡的病徵多到數之不盡，更隨時有奪命的機會。Sapphire 指，有些紅斑狼瘡患者很難確診，因為病徵太多，而她自己亦都是其中一個難以確診的患者。她回憶道，有一段時間情緒不穩定，鼻樑上有一處紅紅的，一直以為是皮膚敏感。那時候還有一個徵狀是脫髮，

那時候一手抓下來有很多條頭髮，很像恐怖片情節，每日大概掉100-200條。

自小愛美的她，突然大量脫髮令她自信心受損，那段時間都情緒都很低落。有一天她發燒，全身骨痛、很累、發冷等，加上頸部的淋巴腫脹。初時沒為意，以為患上感冒，可是那次發燒一直不退，體溫一直高高低低。

有次有個親戚去看醫生，順便跟醫生說我發燒，拿探熱針一量，我體溫達華氏100度，在發燒，但我竟然不知道自己發燒。

反復進出醫院一年多才確診

那次醫生立即轉介她到血液及腫瘤科，那時候醫院醫生生處方抗敏藥給她，怎料服食之後她全身都腫痛：

那次服食之後藥物之後，全臉都都腫了，全身所有的關節都很痛，行都行不到，加上胸口很痛。醫生懷疑我是藥物敏感。

當時她出出入入血液及腫瘤科多次，醫生亦都曾懷疑過她是患上紅斑狼瘡，但因為她沒有蛋白尿，所以剔除了這個病。

有次她一星期暴瘦十多磅，加上又發燒，決定去醫院排隊看急症。但輪候時間太長，她回家休息，翌日去看家庭醫生，怎料醫生一口咬定她患上紅斑狼瘡，寫了封信給她轉介到醫院。但到醫院後，醫生亦難以確定她是患上紅斑狼瘡。

因為不能只做一個血液檢查就可以確診是患上紅斑狼瘡，這個病是要有四樣以上的病徵加起來，才可以確診。

紅斑狼瘡患者不比一般人差

反覆經過一年多的治療加上視覺變得模糊，終於有一次，Sapphire發燒時去驗血，終於確診是患上紅斑狼瘡。由於患病令到她要經常進出醫院，有時候或會影響到工作，特別是當時在大公司做化妝師的她：

有時候我們真的控制不到病情要請sick leave，但礙於外表與常人無異，所以很容易被誤會是「無病請病假」。

雖然被同事誤會，但她沒有因此氣餒，反而更積極樂觀，她說，不想令人覺得有紅斑狼瘡的人就是會比較差勁，她想讓人知道紅斑狼瘡的患者不是較弱，只是身體上與別人有點不一樣；他們都可以做到一般人做到的事，甚至比一般人做得更好。現時她已經全職做自由化妝師，理應更容易控制病情，但她有時病了也不肯休息：

「特別做新娘化妝，總不可能告訴客人我病了入了醫院，你可以改期嗎？所以身體再不適都要頂硬上。」

她現在每天都要吃類固醇藥以控制病情，反而令她對生命有不一樣的看法：

我們都不知道何時會復發，復發的時候又不知要在醫院住多久；或者會否因為出現併發症而離去。所以我希望在有能力的時候活好每一天。

Sapphire回憶起，自己在中學的時候已經出現得多紅斑狼瘡的病徵，例如長期關節痛以及胸膜炎。她指，如果當時對這個病有多點認識，可能可以更早確診。她指，在患病的時候她找到一個由紅斑狼瘡患者開的英文平台，她看畢後感到有人與自己同路。她有感中文社會很缺乏同時亦都很需要紅斑狼瘡資訊平台，所以她在今年八月與另外兩名患者，一同在Facebook開設My Lupus Diary 專頁，希望建立一個以中文為主的紅斑狼瘡資訊平台，除了讓更多人認識這個病，更希望讓其他患者知道有人與他同路。

她自言是一個性格火爆的人，作為自由化妝師難免會遇上「已讀不回」的合作對象，她笑言以前若果有人不回她訊息，她肯定會暴怒而罵對方一頓，但現在反而會多一份同理心：

現在會想，可能別人也有苦衷，可能他累或者不適，只是我們不知道。

Sapphire指，很多人都會很擔心她的身體健康，怕她有時工作太忙又要處理Facebook專頁會令身體狀況變差。但她指，其實紅斑狼瘡的患者較一般人更加注重健康，因為一旦病情復發的話，很有可能要再入醫院一段時間。所以他們時刻都保持心境愉快，飲食清淡以及作息定時，以控制病情。